8月20日从天津市儿童医院（天津大学儿童医院）获悉，天津市罕见病联盟天津协作组暨天津市罕见病幼长衔接医学联盟正式成立。该协作组（医学联盟）将致力于通过各成员单位的协作，充分利用各医院专家资源，有效发挥各医院学科优势，为罕见病患者提供幼长衔接、序贯治疗、全生命周期管理，不断提高本市罕见病诊疗水平和能力。

天津市罕见病幼长衔接医学联盟共有13家成员单位，包括市儿童医院（天津大学儿童医院）、天津大学、天津医科大学、天津医科大学总医院、中国医学科学院血液病医院、市第一中心医院、市第三中心医院、市肿瘤医院、市中医药研究院附属医院、天津医科大学第二医院、市胸科医院、市环湖医院、市眼科医院。

据介绍，多数罕见病发生于儿童期并随着成长不断变化，很多疾病还会延续到成年。对罕见病的诊断、治疗，特别是从儿童到成年的延续性治疗，对于罕见病患儿及其家庭尤为重要。协作组暨联盟旨在提升罕见病的防治与保障水平，促进罕见病患儿从儿童到成人诊疗的无缝衔接，增进医学在罕见病研究方面取得重大突破，推动罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新。（记者 徐杨）

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